السلام عليكم..

أتمنى الإفادة حيث إنني مصاب بمرض ضمور عضلات (Muscular dystrophy) نوع بيكر ، ومن المعروف أنه لا يوجد علاج حتى الآن لكن الأبحاث جارية، ويوجد نتائج ملموسة.

فأتمنى منكم معرفة ما هي آخر التطورات؟ وهل هناك أدوية لابد من استعمالها؟
فأنا لم أستعمل أي علاج إطلاقا.

أيضا أنا أبلغ من العمر 27 عاما، وأصبت بالمرض في السادسة عشرة من عمري, لكن حالتي تدهورت بشكل سريع جداً، وخاصة الجانب الأيسر فهو شبه معدوم بالنسبة للعضلات, أما الأعصاب فيوجد بها بعض القوة.

أيضا حينما أرفع يدي إلى الأعلى أشعر بتصلب في أعصاب الظهر، وكأنها تسحب يدي إلى الأسفل، وحالتي الآن على كرسي متحرك كهربائي والجانب الأيمن فيه قوة بعض الشيء.

أتمنى منكم الإفادة والمشورة والنصيحة.

لأني مسافر إلى أمريكا قريباً للعلاج, فهل في السفر فائدة -ولو بسيطة- بعد الله سبحانه.

قد تكثر طلبات الاستشارة مني فسامحوني.

بسم الله الرحمن الرحيم
الأخ الفاضل/ سلطان حفظه الله.
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته وبعد،،،

كما تعلم فإن هذا النوع من الاعتلال العضلي وراثي، وينتقل من الأم إلى الطفل, أي أن الوراثة محمولة على الصبغي X, وبالتالي فإنه يظهر فقط في الذكور.

وأما عن العلاج فلابد وأنك تعلم أنه لا يوجد علاج شاف للاعتلال العضلي, إلا أن هناك بعض الأمور التي يجب ذكرها هنا:

- العلاج الطبيعي المستمر، وتحريك العضلات حتى لا تتصلب العضلات، وقد يحتاج المريض إلى استخدام بعض الداعمات للمفاصل, أو للعضلات, واستخدام الكرسي المتحرك كما هو الحال عندك.

من الأدوية التي تستخدم دواء (الكورتيزون)، وقد وجد أن هذا الدواء يساعد على تخفيف التطور الذي يحصل في الاعتلال العضلي من نوع بيكر، وذلك لأن هذا الدواء يزيد من إنتاج البروتين (Utrophin), والذي يشبه البروتين (Dystrophin), وهو البروتين الناقص في الاعتلال العضلي من نوع بيكر.

ومن الأمور الحديثة: زرع الخلايا الجذعية, وهي من الأمور التي يتم إجراؤها في أمريكا, لذا أرى أن تتوكل على الله وتسافر إلى هناك إن لم يكن هذا الخيار متوفرا في السعودية.

هناك دواء جديد ما زال في طور الدراسة وهو (Debio-025) إلا أنه غير متوفر بعد.

نرجو من الله لك التوفيق في سفرك، وأن يوجد هناك ما يخفف من معاناتك.